Hoy tenemos una entrevista con la doctora Mª Ángeles de la Torre, médico del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario de Fuenlabrada. Nos va a hablar del síndrome postcuidados intensivos (PICS) y del Proyecto InnovaHuci (PrevencIón, diagNóstico y tratamieNto del síndrome pOstcuidados intensiVos en el Hospital Universitario de FuenlabradA). Ella misma nos cuenta como el objetivo del equipo que lidera no es otro que integrar a los diversos profesionales sanitarios con los pacientes y sus familias, para dar respuesta a necesidades que hasta ahora habían quedado en la oscuridad o se desconocían. Basta pensar que, hasta hace no mucho, el médico intensivista no volvía a valorarle, y es importante descartar patologías especificas del Síndrome PostUCI y tener un mecanismo de feedback con el paciente y para esto nada mejor que el seguimiento en la consulta. Como preguntó el doctor Misak: “¿Lleváis a los pacientes más graves y no los seguís después?”.

Hospital de Fuenlabrada

P- ¿En qué consiste el síndrome postcuidados intensivos? ¿Qué tipo de secuelas físicas y psicológicas tienen los pacientes con estancias prolongadas en UCI?

El síndrome postUCI es toda aquella patología que comienza o empeora a raíz de un ingreso en la UCI. Incluye síntomas físicos, cognitivos, psicológicos e incluso nutricionales. Dentro de la parte física está toda la polineuropatía. En ocasiones tenemos pacientes con patología respiratoria importante, por lo que tienen que estar completamente dormidos para que podamos aplicarles ventilación mecánica. El hecho de tener pacientes encamados y sedados inhibe la musculatura y luego cuesta mucho tiempo recuperarla. Para prevenir estos efectos intentamos bajar la sedación al mínimo posible, hacer fisioterapia desde el primer momento que están ingresados…. Eso en lo que se refiere a las secuelas físicas. Luego están las secuelas psicológicas. Muchos de nuestros pacientes, a raíz del ingreso desarrollan ansiedad, depresión y, en ocasiones, trastorno de estrés postraumático. En cuanto a los trastornos cognitivos, lo más frecuente es la alteración de la función ejecutiva, que se refiere a la organización del pensamiento. Por ejemplo, para ir a buscar a los niños tengo que recoger las llaves del coche, bajar, coger el coche… Todo ese orden de pensamiento se altera mucho. Hay muchos déficits de memoria. La gente olvida los números de teléfono más habituales, el número de cuenta. En lo referente a los trastornos nutricionales, se trata de pacientes que salen muy débiles, tienden a comer menos, les cansa la comida… El síndrome postcuidados intensivos es más frecuente con estancias prolongadas en la UCI, pero es verdad que en algún paciente con estancias cortas puede tener algún debut de la patología.

Existe también una parte importante del síndrome postcuidados intensivos que no se refiere al paciente, sino a la familia. Es el síndrome de postcuidados intensivos familiar. Para muchos de los familiares, tras pasar una situación tan crítica, llevarse a casa al paciente aún no recuperado al cien por cien y tener que estar cuidándole supone una gran carga psicológica, además de económica y de cansancio. En muchas ocasiones el paciente no se encuentra tan mal, pero la familia presenta muchos trastornos de ansiedad, depresión, agotamiento del cuidador.

Con este proyecto intentamos trabajar un poco los dos síndromes, el del paciente y el de la familia.

P- ¿En qué consiste el proyecto InnovaHUCI? ¿Cómo surgió la idea de este proyecto? ¿Cuándo comienza?

El proyecto InnovaHuci surgió a raíz de comentar en el servicio el síndrome postcuidados intensivos y conocer que la UCI del Hospital La Paz acababa de comenzar a pasar una consulta post-UCI para hacer el seguimiento de los pacientes y ver la evolución que tenían y descartar que tuviesen el síndrome postcuidados intensivos. En Inglaterra los intensivistas llevan años pasando una consulta para descartar el PICS. El doctor José Manuel Añón, de La Paz, cogió ese modelo y lo puso en marcha, empezando con la consulta post-UCI en diciembre de 2016. Y a raíz de eso y de que una de nuestras residentes hiciera una revisión del síndrome, pensamos que había que darle una vuelta, a ver si podíamos nosotros también organizar un proyecto. Lo que pasa es que solo la consulta, para tratar el síndrome postUCI una vez que estaba establecido, se nos quedaba un poco pequeña y en la parte preventiva participaba mucho el proyecto HUCI. El proyecto HUCI incluye todo lo que se refiere a la prevención del PICS, como es dejar pasar a los familiares, que estén todo el día con los pacientes, poder hacer unos espacios más agradables donde el paciente se encuentre mejor, conseguir que tengan todos los dispositivos a su alcance, hacer participar a un psicólogo, un fisioterapeuta, un rehabilitador dentro de la UCI. Entonces juntamos un poco las dos cosas y surgió así el proyecto de InnovaHuci, que busca tratar de prevenir el síndrome postcuidados intensivos, diagnosticarlo en la consulta y luego tratarlo.

El proyecto comenzó en marzo de 2018. El proyecto HUCI, Humanización de los Cuidados Intensivos, lleva más tiempo, seis años. Dentro de él hay varias ramas. Una es la del síndrome postcuidados intensivos y en esa ramita está InnovaHuci.

P- Probablemente las UCIs son grandes desconocidas para la mayoría de la gente. Solo sabemos de ellas cuando algún familiar sufre alguna operación importante y pasamos a realizarle una breve visita. ¿Nos podrías contar cómo es el trabajo que se desarrolla normalmente en una UCI?

El objetivo de toda UCI es tratar de recuperar al paciente en una situación crítica que pone en peligro su vida. Va desde la urgencia más inmediata que es la parada cardíaca, hasta los postoperatorios de cirugías un poco más complicadas. Implica también tratar de ingresar al paciente un poquito antes de que empeore, ponerle todo el tratamiento más intensivo posible, para evitar ese empeoramiento. Y hacemos eso, recuperarle de una situación crítica y tratar de llevarle a otra situación en la que esté lo mejor posible como para que pueda pasar a planta. Para todo ello contamos con unos dispositivos tecnológicos que nos permiten suplir varios órganos como los pulmones, los riñones, el corazón, y un equipo de trabajo de medicina, enfermería, auxiliares, celadores, etc, que cuidan de todo el entorno alrededor del paciente, de poner los tratamientos más adecuados en el momento adecuado. Todos esos dispositivos y todo ese equipo de trabajo no es posible hacerlo en la planta de hospitalización, porque estos pacientes tienen que estar monitorizados de manera continua, los revisamos cada hora, los tratamientos se tienen que poner de una manera especial. El equipo de enfermería, por ejemplo, está muy muy presente en nuestro trabajo, es una enfermería muy especializada, tanto en técnicas (hay tratamientos que son muy complicados de manejar) como en detectar cuando el paciente empeora, para así poder dar una alerta temprana. Por todo ello las UCIs tienen poquitas camas. No son unidades de cien camas, como una planta de hospital, y los pacientes tienen que estar todo el rato monitorizados, para detectar cualquier evento que pueda surgir. El objetivo es tratar de recuperarles y que se pueda continuar con el tratamiento en la planta, sin que necesiten esa monitorización, estar “seguros” de que ya no vayan a sufrir ningún evento crítico que pueda poner en peligro la vida del paciente y frente al que haya que reaccionar rápidamente.

P- En las últimas décadas no era raro encontrarse con la sensación de que en las UCIs había médicos muy competentes, pero poco empáticos, centrados en tratar la enfermedad y no al paciente. ¿Este proyecto se puede enmarcar en ese cambio de paradigma de médicos que tratan enfermedades a médicos que tratan pacientes?

Yo creo que sí. Muchos de los profesionales que trabajamos ahora hemos visto “la vieja escuela” y la “vieja escuela” … no nos gusta y no nos sentimos cómodos. A mí, particularmente, si se me echa un familiar a llorar, no me siento cómoda dándome media vuelta y yéndome. No va en nuestro carácter. Pero no va en el carácter casi de ninguna persona. Es complicado ver a alguien llorando enfrente tuyo porque tiene un familiar que se ha puesto muy malo y darte media vuelta. Me resulta más fácil acercarme y trata de consolar o hablar o explicar las cosas que darme media vuelta. Nos resulta mucho más sencillo y cercano hablar con el familiar, porque cuanto más explicas la patología del paciente, mejor se entiende. Tenemos pacientes que fallecen y sus familias en ningún momento piensan que no hemos hecho lo suficiente. De la otra manera, con otro tipo de carácter, si no hablas con la familia o con los pacientes siempre puede llevar a esa confusión. Si nos explicamos, la gente lo entiende. Es mejor hablar, cuanto más se hable y se trate a la gente con cariño, mejor.  Ninguno nos queremos ver en la situación en la que están esos familiares. Y si estamos, queremos que nos expliquen las cosas, que nos hablen bien y que estén un ratito con nosotros. Yo lo quiero para mí, así que lo doy para los demás.

P- Desde el punto de vista del paciente y sus acompañantes, ¿qué es lo que más necesitan cuando llegan a la UCI?

Dejando de lado la parte médica, que, obviamente es lo esencial ante una situación crítica, desde el momento del ingreso la familia requiere mucha atención. Nosotros dejamos pasar a la familia a la UCI las 24 horas del día. Cuando los familiares entran y ven al paciente con todos los monitores, las alarmas, intubados… se asustan. Nuestro equipo de enfermería acogió una idea muy bonita: la escuela de cuidadores. Hacen una reunión semanal con las familias de pacientes que han ingresado nuevos y en una sesión cortita les explican todos los dispositivos médicos que tienen y para qué valen: qué es un ventilador, qué es lo que hay en el box de la UCI, les explican las alarmas. Muchas familias se asustan cuando suena una alarma y no viene nadie. Es porque en el control central nosotros vemos todos los monitores de los pacientes. Enseñándoles el control y explicándoles en un minuto como funciona, se calma mucho a los familiares y se les evita la intranquilidad de que a veces no acude nadie si suena una alarma. Esta escuela funciona estupendamente. También hemos implicado a los familiares de pacientes para que nos ayuden en pequeñas cosas cuando es posible, los cuidados, el aseo, movilizarle en la cama…Les enseñamos como hacerlo y también funciona muy bien. Esto era una reclamación de los familiares de los enfermos en la UCI, quieren implicarse y que les contemos cosas. En general la mayoría de los familiares lo acogen muy bien y participan en estas actividades. Cuando el paciente ya está un poco más estable y podemos salir a darle un paseo, los familiares vienen con nosotros. Hemos llegado a sacar pacientes con veinte familiares haciéndole compañía durante el paseo. O celebramos el cumpleaños del paciente en la habitación y le traen globos y decoración con cuadros, fotos, dibujos de los nietos… En general, cuanto más participa la familia, mejor para todos.

P- Cuando el paciente pasa a planta, ¿qué tipo de acciones lleváis a cabo? ¿Y cuando el paciente ya está recuperando su vida normal?

En planta es complicado que sigamos nosotros. Quisiéramos seguir haciendo cosas y verlos, pero se nos hace difícil, porque entre nuestro trabajo en la propia UCI y luego la consulta postUCI, no damos abasto. En planta el paciente es valorado y dado de alta por el especialista responsable. La consulta postUCI se hace una vez que el paciente se da de alta del hospital. Se le ve antes de que hayan pasado tres meses desde haber sido dado de alta. Normalmente le vemos al mes, a los tres meses, a los seis y a los doce, como mínimo. Si necesita más, pues más. El objetivo es descartar patología que aparece a raíz del ingreso en la UCI o empeora. Por ejemplo, nos vienen algún paciente con alteraciones sensitivas en la zona donde ha tenido una arteria canalizada o alteraciones sensitivas en la cara, debidas al prono (tener al paciente boca abajo) que hemos tenido que hacerle.

P- ¿Qué personal participa en este proyecto? ¿Sólo médicos?

No, para nada. La unidad de cuidados intensivos sale adelante con un equipo de trabajo multidisciplinar. Eso es fundamental. Hay médicos, residentes, enfermería, auxiliares, celadores, rehabilitadores, psicólogos, fisioterapeutas… Todos participamos en el proceso de recuperación del paciente. Además, si es necesario, recurrimos a otros especialistas asociados. Hacemos interconsulta con internistas, psiquiatras, endocrinos, otorrinos (por problemas de disfonía, disfagia). Por un lado, está toda la parte de prevención que se hace en la UCI y luego la parte que se hace en la consulta sobre los problemas que vamos viendo.

P- Además del factor humano, ¿os apoyáis en los avances tecnológicos para humanizar las UCI? ¿Tenéis algún proyecto en marcha en este sentido?

Creamos una aplicación, pero hemos tenido problemas burocráticos. La aplicación tenía una parte de información a los familiares. Cuando el paciente llega y le contamos a los familiares su situación, muchas veces se quedan pensando “¿qué me ha dicho?, ¿dónde puedo buscar lo que me ha dicho?, ¿ha dicho sepsis?”. En la aplicación había una pequeña descripción de patologías, de los dispositivos, para qué sirven, con un lenguaje sencillo. Luego había otra parte que era “¿Qué puedo hacer yo por mi familiar?” Allí le dábamos una serie de recomendaciones. Otra de las cosas que se podía hacer era escribirle un diario, bien en la aplicación, bien dejarlo escrito a mano. La aplicación la ha creado un enfermero que hizo un curso de desarrollador de aplicaciones.

Equipo del Proyecto InnovaHUCI. De pie, la segunda por la derecha, la Dra. Mª Ángeles de la Torre

P- Las UCI neonatales y pediátricas imagino que son mundos diferentes. ¿Este programa también se aplica en ellas? ¿Tienen programas propios?

En la parte que se refiere a la familia, la parte más de “humanización”, de prevención, las UCIs pediátricas y neonatales van muy por delante nuestro. Desde hace mucho tiempo han favorecido que entren los padres, que pasen durante todo el día…. La consulta la están empezando a montar y hay varios hospitales que ya la están haciendo, como La Paz, el Doce de Octubre, un par de hospitales en Barcelona… Se van sumando. De hecho, ellos la parte familiar la tienen más desarrollada y ampliada a los hermanos del pequeño. Pero efectivamente es muy distinto y cada uno tiene sus patologías más específicas y su ambiente de trabajo.

P- ¿Qué número de pacientes han participado hasta ahora en el proyecto?

De 2018 a 2019 vimos 34 pacientes nuevos e hicimos unas 70 consultas. Del 19 al 20 no lo hemos analizado aún, pero a partir del quinto día de ingreso en UCI, incluimos a todos los pacientes en el proyecto. Ahora con la epidemia de covid el número de pacientes ha aumentado muchísimo, de hecho, hemos tenido que abrir la consulta dos veces a la semana en vez de una, para poder atender a todo el mundo.

P- ¿Hay otros hospitales con programas como este?

A partir del inicio del proyecto InnovaHuci y de hacer las jornadas para dar visibilidad al síndrome postUCI, junto con el Hospital La Paz y el Proyecto HUCI elaboramos un grupo de trabajo de postcuidados intensivos, que se llama Grupo Ítaca, como la isla a la que anhela regresar Ulises, con ese simbolismo de la recuperación y “volver”. Dentro de este grupo nos hemos juntado todas aquellas unidades que habíamos puesto en marcha una consulta postcuidados intensivos con un programa de prevención. Estamos más de veinte hospitales españoles incluidos en este grupo y también hospitales de Latinoamérica. Nos hemos dividido un poco por tareas. Así, hay una parte que trabaja más en prevención, otro más en investigación y otro más en la consulta. Con todo esto vamos a poner en marcha un estudio de investigación para ver cómo podemos reunir los datos de nuestros pacientes, cuáles son las actividades que se necesitan, cuantos pacientes presentan ansiedad, depresión, si tratar precozmente con un psicólogo ayuda en la evolución… Todo esto nos da mucha información a los intensivistas. Vemos cosas que hacemos bien y que no pensábamos que fueran tan beneficiosas y cosas que podemos mejorar. Es un feedback fundamental que nos ayuda a mejorar los protocolos en beneficio del paciente. Esperamos que cada vez se unan más hospitales.

P- ¿Qué previsiones de futuro tiene el proyecto? ¿Cuáles son vuestros siguientes pasos en el proyecto? ¿Y vuestras necesidades?

Ahora mismo lo único que queremos es tratar de recuperar lo que teníamos, porque con el covid, ni familia, ni prevención ni nada. Queremos volver a eso con la mayor brevedad posible y que si surge un brote nuevo que no dejemos a los pacientes aislados y podamos estar listos para dar el mejor tratamiento posible a cada uno de nuestros pacientes.